Een vertegenwoordiging van Nederlandse en Vlaamse Neurologen en patiëntenverenigingen waren op 11 april 2023 -Wereld Parkinson Dag- te gast bij een delegatie van Europese Parlementsleden.
Karl Wouters, medeoprichter van medinet.tv, bestuurslid van de Vlaamse Parkinson Liga en Parkinson’s Europe deed een oproep aan iedereen die bij de ziekte van Parkinson betrokken is: politici, beleidsmakers, zorgverstrekkers, overheden, onderzoekers...
Lees hier de toespraak van Karl.
Goede morgen,
Ik ben Karl Wouters, parkinsonpatiënt, bestuurslid van de Vlaamse Parkinson Liga, Parkinson’s Europe en medeoprichter van medinet.tv.
Dankzij de vorige sprekers hebben jullie ondertussen een goed beeld van wat de ziekte precies inhoudt op medisch vlak en ook een inkijk gekregen in wat het betekent om met de ziekte te leven; hetzij als patiënt, hetzij als persoon die voor de patiënt zorgt: familielid, partner of mantelzorger.
Parkinson is een pandemie geworden. En wat heel zorgwekkend is, is dat alsmaar jongere patiënten de diagnose krijgen.
Je kan je dan ook de vraag stellen of we de ziekte niet als een pandemie moeten aanpakken. Want we mogen niet vergeten dat het ondertussen meer dan 200 jaar geleden is dat James Parkinson voor het eerst de symptomen beschreef in zijn essay : On the Shaking Palsy.
We zijn nu 200 jaar verder en er is nog altijd geen behandeling voor de ziekte van Parkinson; een behandeling die de ziekte afremt of ze een halt toeroept. We moeten het nog steeds doen met symptoombestrijding. Als je dan weet dat de gouden standaardbehandeling voor die symptomen levodopa is, een product dat eind jaren 50 van de vorige eeuw op de markt kwam, dan denk ik dat het hoog tijd is voor actie.
Ik ben dan ook heel blij met het initiatief van Parkinson’s Europe om een politiek manifest samen te stellen. Een politiek manifest dat de hoop, de verlangens en de ambitie van de parkinsongemeenschap heel goed verwoordt. Want als locale of landelijke patiëntenvereniging ben je heel beperkt. Je kan schitterende dingen doen om patiënten beter te informeren zodanig dat ze beter met de ziekte kunnen omgaan en ook hun levenskwaliteit zo lang mogelijk optimaal kunnen houden. Maar als je echt wil wegen op het beleid, moet je op Europese schaal dingen gaan doen. Dus vandaar dat politiek manifest van Parkinson’s Europe. Een manifest dat de bedoeling heeft om een hefboom te worden om al de actoren die betrokken zijn bij het ontwikkelen en beschikbaar stellen van een nieuwe therapie bij elkaar te brengen, te sensibiliseren en te zorgen dat we deze toch wel zeer vervelende ziekte een halt kunnen toeroepen.
Ik geef dan ook graag het woord aan Russell Patten, directeur-generaal Parkinson’s Europe die in detail zal vertellen wat het manifest inhoudt en hoe jullie als beleidsmakers kunnen bijdragen om dit manifest in praktijk te brengen.
Ik dank jullie voor jullie tijd. We rekenen op jullie.